Putovní fotografická výstava s názvem „Život dětí s postižením SMA – míšní svalové atrofie“ má za cíl představit život dětí s tímto onemocněním. Během vernisáže, která se konala v atriu Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR vystoupila dětská neuroložka Jana Haberlová, z FN Motol, Dana Šišková, neuroložka z Fakultní Thomayerovy nemocnice v Krči a Ondřej Hlavica, tatínek Aničky s tímto onemocněním.
Výstava má za cíl přiblížit veřejnosti každodenní život postižených dětí a oslovit každého, kdo může jakkoli přispět k důstojnějším podmínkám těchto nemocných. „Ranná péče je obecně mimořádně důležitou službu pro rodiče i děti, které přijdou na svět s nějakým hendikepem. Ranná péče pro dětí s mišní svalovou atrofií má však ještě hlubší význam. Přináší podporu, poradenství, praktickou pomoc, ale i možnost vzájemného sdílení do rodin, které se musí vyrovnat s výjimečně těžkou situací.“, dodala Helena Langšádlová.
Na 15 vystavených velkoformátových fotografiích mohli hosté spatřit okamžiky ze života dětí na vozíku ve chvílích, kdy jsou šťastné.
