Husák: Společně můžeme pomoci i nevyléčitelně nemocným
Komentář poslance Jana Husáka
Dobročinný projekt 12 plus 12 má napomoci získat finance sdružení DebRA, které pomáhá nevyléčitelně nemocným. Herečka a patronka sdružení DebRA Jitka Čvančarová uvedla dne 14. září 2011 již druhý ročník projektu. Byl na něm představen kalendář, kde skvělá česká fotografka Lucie Robinson prezentovala 12 unikátních uměleckých fotografií významných mužů české kultury a sportu. Posláním kalendáře je sdělit lidem, že běžné předměty, které dennodenně používáme, mohou být zdrojem poranění a bolesti pro lidi trpící nemocí motýlích křídel. Tato vzácná nemoc způsobuje abnormální křehkost kůže a sliznic pacientů a z tohoto důvodu se tvoří bolestivé puchýře.
Jiří Bartoška, Ondřej Brzobohatý, Marek Eben, Tomáš Klus, Lukáš Konečný, Jiří Korn, Milan Lasica, Libor Pešek, Bolek Polívka, Jan Potměšil, Robert Vano a Petr Zuska - všichni tito pánové laskavě souhlasili s účastí na projektu. Jejich portréty můžete v září vidět v parku na ostrově Kampa v Praze na Malé Straně, v dalších měsících i v Brně a na dalších místech v ČR. V kalendáři jsou velmi zvláštní portréty. Všechny mají akcent bolesti a zranitelnosti. Spolu s ministrem zdravotnictví Hegerem jsme převzali nad tímto projektem patronát. Je totiž nesmírně důležité najít systémové řešení, jak lidem trpícím vzácnou a nevyléčitelnou nemocí ulehčit jejich život v rámci zdravotnického systému. Druhým krokem by mělo být zřízení klinického centra v Brně, které by na co možná nejvyšší možné úrovni o pacienty s nemocí motýlích křídel pečovalo. A poslední oblastí je vzbudit zájem veřejnosti. Nemoc může dostat i dítě narozené zcela zdravým rodičům. Lidé s nemocí motýlích křídel se každodenně potýkají nejen s neustálou bolestí, kterou jim toto onemocnění přináší, ale i bolestí psychickou, kterou jim způsobuje neinformovanost okolí.
Možnost podpořit činnost DebRA ČR mají všichni zakoupením diáře či limitované adice nástěnného kalendáře. Více informací o projektu naleznete na mém webu www.husakjan.cz a na internetové stránce projektu: www.12plus12.cz.
poslanec
idnes.cz-blog, 27. 9. 2011