Husák: Gala večer o.s. DebRA ČR
Komentář poslance Jana Husáka
Dne 27. 3. 2012 proběhl v hotelu Slovan v Brně Gala večer občanského sdružení DebRA ČR. DebRA ČR pomáhá lidem se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (zkr. EB) neboli tzv. „nemocí motýlích křídel“.
![Husák: Gala večer o.s. DebRA ČR](/files/photos/large/20120404220308.jpg?max-width=1000)
EB je velice vzácné genetické onemocnění, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 200 lidí. EB je vrozené onemocnění, a protože se jedná o geneticky podmíněnou vadu, není možné v současné době EB vyléčit.
Na Gala večeru se vyhlašovaly ceny Motýlích křídel ve třech kategoriích:
- Pacient s EB, rodina, kde žije nemocný s EB roku 2011
- Ošetřující lékař roku 2011
- Partner organizace DebRA ČR roku 2011
V kategorii pacient a jeho rodina byl oceněn David Fibichr s rodinou. Rodina se o Davida pečlivě stará. V březnu 2011 neváhali zveřejnit v TV Nova problematiku EB onemocnění. Reportáž vyvolala vlnu solidarity mezi lidmi. David se zřekl velké finanční částky, která měla být poskytnuta jemu. Za tyto peníze DebRA ČR uspořádala jedenáctidenní ozdravný pobyt u moře pro 30 pacientů s EB a jejich doprovod.
Gala večeru se zúčastnilo i několik lékařů Klinického EB Centra, kteří pomáhají a řeší každodenní problémy pacientů s EB. Cenu pro ošetřujícího lékaře roku 2011 získal gastroenterolog pro dospělé pacienty MUDr. Milan Dastych z FN Brno. Pan doktor Dastych je členem týmu specialistů Klinického EB Centra, který pomáhá pacientům s EB v oblasti výživy. Aby se rány na kůži lépe hojily, potřebují všichni lidé žijící s EB zvýšený přísun živin. Kvůli puchýřům na sliznicích v ústech a jícnu musí mnozí z nich jíst jen mixovanou stravu. MUDr. Milan Dastych byl nominován samotnými pacienty nejen za skvělou péči o tělo pacientů, ale především za to, že nezapomíná na jejich duši.
Partnerem roku 2011 se stala firma Repower Trading Česká republika s.r.o. Tato společnost podpořila nemocné s EB v roce 2011 částkou 1 milion korun, která byla využity a na realizaci jedenáctidenního ozdravného pobytu u moře a realizaci osvětového projektu 12plus12.
Celým večerem provázela ředitelka o.s. DebRA ČR Alice Salamonová, DiS. Díky její prezentaci se i laik cítil zasvěcený do problematiky EB a pochopil, jak vážná nemoc to je a jaké komplikace a problémy obnáší. Zároveň díky přítomným pacientům bylo viditelné, že i s tak závažnou nemocí mohou kvalitně žít, studovat nebo založit rodinu.
Více informací o nemoci EB a aktivitách občanského sdružení DebRA ČR najdete na webových stránkách: www.debra.cz
poslanec, předseda Podvýboru pro elektronické komunikace a ICT průmysl
idnes.cz-blog, 6. 4. 2012